Vivre avec une rectocolite

Une maladie douloureuse et trop souvent cachée

By Pascale

Rectocolite : femme avec mal au ventre, dessin de rectum douloureux

Elle n’a aucun lien avec l’alimentation ou le stress. A la cause non encore identifiée, la rectocolite inflammatoire est vraisemblablement une maladie auto-immune.

Qu’est-ce que la rectocolite ?

La rectocolite hémorragique (RCH) ou colite ulcéreuse est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) de la muqueuse (la paroi interne de l’intestin) du rectum et du gros côlon. En revanche, elle ne touche jamais l’intestin grêle.

Rectocolite : distale ou pancolique

Selon son étendue, on distingue la rectocolite hémorragique distale ou rectite, qui ne concerne que le rectum, de la RCH pancolique qui s’étend à l’ensemble du côlon.

Plus d’un cas sur deux de rectocolite hémorragique est une RCH distale, un quart étant à un stade intermédiaire. La RCH pancolique représente 15% des cas.

Rectocolite, prévalence

Rarissime chez l’enfant (chez qui elle est alors plus volontiers sévère), la rectocolite peut se déclarer à n’importe quel âge chez l’adulte. Néanmoins, l’âge moyen est relativement jeune, entre 15 et 35 ans, hommes et femmes confondus.

Au total en France, 40 000 personnes en sont atteinte. En Europe et aux États-Unis, 1 personne sur 1500 est touchée, avec en moyenne 6 à 8 nouveaux cas pour 100 000 habitants diagnostiqués chaque année.

Quels sont les symptômes de la rectocolite ?

Une évolution par poussées

Elle évolue par poussées ou d’intensité et de fréquences variables selon les individus et selon l’étendue des lésions digestives.

Des symptômes digestifs

Mal au ventre et diarrhées sont les principaux symptômes d’une rectocolite. Ces diarrhées s’accompagnent de rectorragies (saignements de l’anus) et de glaires (correspondant au mucus recouvrant la paroi interne du côlon).

Néanmoins, rien à voir entre ces besoins fréquents et d’aller à la selle, de 4 à 6 par jour en cas de rectite, soit plus d’une personne sur deux, avec à 15 à 20 fois par jour en cas de RCH pancolique.

Ce besoin fréquent d’aller à la selle s’accompagne de fausses envies pressantes (en raison de la moindre capacité du rectum à retenir les matières fécales) et de douleurs rectales ou abdominales. Là aussi, les douleurs n’ont rien à voir entre rectite et une RCH pancolique.

Rectocolite ou colite ulcéreuse, graphisme

Des symptômes non digestifs

A ces symptômes digestifs s’ajoutent une fatigue générale, de l’amaigrissement et de la fièvre. La carence en fer en vitamine B12 se traduit par de la pâleur.

En outre, cette maladie peut être à l’origine de douleurs articulaires au niveau des membres – chevilles, genoux, poignets – ou du dos, se manifestant également par poussées.

Elle peut également provoquer des aphtes buccaux, des poussées de psoriasis, des boursouflures aux jambes ou avant-bras, ainsi que problèmes oculaires, telle qu’une uvéite (inflammation de certaines structures de l’œil).

Les causes de la rectocolite

Les causes de la rectocolite hémorragique restent encore mal identifiées. Mais elle a les critères d’une maladie auto-immune, associant une prédisposition génétique (au premier degré) à des facteurs environnementaux.

Dans le cas des maladies auto-immunes, le système immunitaire se dérègle en produisant des molécules de défense nocives ou auto-anticorps, qui s’attaque aux tissus ou organes de l’organisme.

En revanche, la rectocolite hémorragique n’est en aucun cas une maladie psychosomatique. Elle n’est en rien la manifestation physique d’une maladie psychique.

Prise en charge médicale et traitement de la rectocolite

La rectocolite hémorragique ne se guérit pas de façon définitive. Sa prise en charge médicale consiste à ralentir la progression de lésions du côlon, à prévenir des rechutes et à éviter les complications.

Le diagnostic clinique est posé à la suite d’une iléoscopie, examen de l’intestin grâce à une petite caméra introduite via l’anus, qui permet de connaître l’étendue des lésions de la muqueuse intestinale. Des biopsies sont également réalisées.

Son suivi médical dépend de son intensité : d’une fois par an en l’absence de poussée et de traitements, à deux fois par an en cas de prise de traitement d’entretien sans poussée, à une fois par mois voire plus fréquemment pendant les poussées.

Ce suivi consiste à surveiller par endoscopie l’état des lésions intestinales, à faire un bilan sur l’état nutritionnel via une prise de sang, voire à contrôler les autres marqueurs de l’organisme, telle que la densité osseuse.
A l’extrême, la prise en charge de la rectocolite passe par la chirurgie, avec ablation de tout ou partie du côlon.

Et l’alimentation

Il va de soi qu’une alimentation équilibrée, non épicée, exempte d’alcool et de café, est recommandée si l’on souffre de rectocolite.

En certains cas et toujours après avis médical, une période courte avec une alimentation “zéro résidus” (sans fibres) peut être envisagée.

Cependant, il faut bien garder à l’esprit que la rectocolite n’est pas une pathologie directement liée à l’alimentation.

Rectocolite et tabac…

Les fumeurs seraient moins touchés par la rectocolite. Attention, ceci est d’autant moins une raison pour continuer à fumer, que le tabac augmente fortement le risque de cancer du côlon…

Rectocolite : planification d'opération

Soutien psychologique

La plupart des personnes atteinte d’une rectite poursuivent heureusement une vie normale. En revanche, dans le cas de RCH pancolique, les vies privée et professionnelle peuvent être impactées, en raison du côté tabou de cette pathologie qui touche à l’intime.

A cette “honte” s’ajoute l’inquiétude liée à l’imprévisibilité des poussées de la maladie et bien sûr la gêne au quotiden qu’elle occasionne. En ce cas, un soutien psychologique, voire se rapprocher d’une association dédiée (l’Association François Aupetit, AFA) peut être très bénéfique.

A noter que la rectocolite fait partie des affections de longue durée (ALD) exonérant du ticket modérateur.

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